“Si conoces a 10 mujeres, conoces la endometriosis”

La endometriosis es una enfermedad prácticamente desconocida, pero que afecta a entre el 10 y el 15% de las mujeres de todo el mundo. Las pacientes se empoderan para luchar contra un sistema sanitario que las ignora y las trata con condescendencia. Hablamos con una de estas activistas que pelea por los derechos de las pacientes en Madrid. Por María Arranz


01 julio 2016

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“Útero y Amor Propio”, ilustración de Eli Hernández (Floreado y Gerundio).

 

Salvo honrosas excepciones, los activismos relacionados con temas de salud apenas tienen presencia en los medios de comunicación, aún más si la enfermedad por la que pelean es prácticamente una desconocida para el gran público. Esto es lo que ocurre con la endometriosis, una patología crónica que sufren entre un 10 y un 15% de mujeres en edad fértil y que consiste en la aparición de tejido endometrial, que es el que recubre el interior del útero, fuera de éste, especialmente en los ovarios, la vejiga y el intestino. Se trata de una enfermedad que no tiene síntomas externos pero que, sin embargo, afecta enormemente a la calidad de vida de muchas de las mujeres que la padecen, aunque para algunas (en torno al 30%) también puede ser asintomática. El otro 70%, sufre dolores insoportables durante la menstruación que se extienden desde el abdomen a toda la región lumbar, la pelvis e incluso las piernas, sangrados menstruales extremadamente abundantes, dolores en el coito y/o la evacuación, diversos trastornos intestinales y dificultades para quedarse embarazada, entre muchos otros síntomas.

 

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Ilustración de “Somos pobres en euros pero ricos en pelos de Coño”, de Ana Belén Rivero.

 

A pesar de ser una afección tan generalizada entre las mujeres y de ser incapacitante para muchas de ellas, apenas existe investigación en torno a la endometriosis y, a día de hoy, no existe cura, sólo tratamientos paliativos que van desde las hormonas –muchas mujeres se encuentran con que la única solución que se les ofrece para tratarla es tomar la píldora de por vida– hasta la cirugía para extirpar los tumores y restos de tejido. Otro de los grandes problemas que rodea a esta enfermedad es el tiempo necesario para tener un diagnóstico, un tiempo que transcurre a causa del propio desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos, pero también por la tradicional invisibilización que las mujeres viven en la medicina. A menudo, muchos de los síntomas asociados a la endometriosis son tachados de exageraciones, histerismos o simple y llanamente como “cosas de mujeres”.

 

Sin embargo, en los últimos años, muchas pacientes se han movilizado, llevando a cabo un potente activismo en torno a la endometriosis. A nivel estatal, ADAEC es una de las más guerreras y lleva movilizando a mujeres desde comienzos de los 2000. Aquí en Madrid, Irene Aterido –socióloga, experta en enfermedades crónicas y dolor y especialista en coaching sexual y de pareja– es una de las fundadoras de EndoMadrid, una asociación recién nacida que busca defender los intereses de las personas afectadas por endometriosis, mejorar su calidad de vida, difundir información y educar respecto a esta enfermedad. Además de activista, Irene es una de las muchas afectadas por la endometriosis y fue operada en 2009, casi al borde de no poder contarlo. A pesar de la operación y de haber estado sufriendo esa enfermedad desde su primera regla, aún tardó otros dos años en lograr que la diagnosticaran correctamente. Hablamos con ella sobre endometriosis y sobre la importancia de empoderarse frente a un sistema sanitario que ignora las demandas de las mujeres y que sigue teniendo con respecto a ellas actitudes condescendientes, machistas y paternalistas.

 

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Irene comenzó a aprender sobre endometriosis de una forma autodidacta, a través de foros de “endoguerreras” –como a ella le gusta denominarlas–, de diferentes asociaciones y activistas, aunque ya contaba con una larga trayectoria dentro del activismo en salud, centrada en temas de educación sexual. Ahora, desde su web y con su trabajo diario, acompaña y asesora a mujeres con endometriosis y/o disfunciones menstruales o de suelo pélvico. Para ella, es fundamental que se hable de la enfermedad, un factor clave para darla a conocer y también para que muchas mujeres que la padecen se informen sobre ella y puedan pedir ayuda contra el dolor. “La menstruación, las relaciones sexuales, la defecación, la orina… Todos los dolores que provoca la endometriosis están relacionados con procesos que, para muchas personas, aún siguen siendo un tabú. Hay muchísimos prejuicios culturales sobre los síntomas específicos de esta enfermedad“, explica Irene. Uno de ellos, el de que la menstruación tiene que doler o que el dolor forma parte del hecho de ser mujer, es de los que más daño hacen a la hora de que una mujer se plantee que algo va mal en su cuerpo y decida ir al médico. “Vivimos en una cultura androcéntrica que desdeña el dolor de las mujeres, que no le da importancia y nos dice que lo tenemos que aguantar y no quejarnos por ello. Además, hasta hace muy poco, en los estudios clínicos no había mujeres, así que muchos de los medicamentos que utilizamos hoy en día, no han sido testados en nosotras. El sesgo de género está en la investigación médica, desde luego, pero también en la atención. Es lo que se conoce como ‘síndrome de Yentl‘, una situación en la que, ante el mismo síntoma, si lo manifiesta una mujer no se le hace caso, mientras que a un hombre sí, lo que lleva a que las patologías que sufren las mujeres se invisibilicen y se traten de forma desigual”.

 

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Ella empezó creando un blog al que bautizó como “Me duele la regla” y rebautizó como Endoinformación, donde iba publicando cosas relacionadas con la calidad de vida o la nutrición en relación a la enfermedad. Algunos de los activismos más potentes que hay en torno a la endometriosis –especialmente el italiano– se centran básicamente en los problemas asociados a la fertilidad, dejando de lado otros asuntos igualmente importantes y también a esas mujeres que no quieren ser madres pero sí vivir bien con su enfermedad. Después de mucho aprender y de formarse específicamente para ello, hace pocas semanas lanzaron finalmente la web de la Asociación de Endometriosis de Madrid.

 

Podría parecer que la endometriosis ha empezado a aparecer recientemente, pero lo cierto es que es ahora cuando se empieza a diagnosticar a las mujeres. Aunque no se trata sólo de que cada vez se diagnostique más, sino de que la incidencia también está aumentando. “Cada vez hay más trastornos uterinos, cada vez hay más miomas y más endometriosis, tanto dentro como fuera del útero; además, cada vez está en sitios más raros y es más agresiva, por lo que sabemos que algo está pasando”. A pesar de la escasa investigación, sí se sabe que una parte de la endometriosis es congénita y que su aumento en los últimos años tiene mucho que ver con causas ambientales y muy especialmente con los famosos contaminantes EDC o disruptores endocrinos, que afectan al equilibrio hormonal de los seres vivos. Al margen de la regulación o prohibición que se haga de estos contaminantes por parte de las instituciones, las mujeres también podemos tomar algunas precauciones frente a ellos, como evitar determinados pesticidas o trabajar de forma más segura con los productos de limpieza –a los que nosotras estamos expuestas de forma mucho más frecuente que los hombres, a causa de la feminización de los trabajos del hogar y los cuidados–. Incluso a nivel alimenticio también se pueden tomar una serie de medidas para evitar algunas de las molestias asociadas a la endometriosis. Por lo que, aunque es cierto que no tiene cura, sí que se pueden hacer cosas que permitan a las mujeres que la padecen vivir mejor con su enfermedad, pero la falta de formación de los profesionales de salud en relación a la endometriosis hace que esta información apenas llegue a las pacientes.

 

La endometriosis es el fracaso de la medicina convencional. No sólo les dices a un montón de mujeres que no las vas a poder curar, sino que ni siquiera les das información para poder tomar las riendas de esa situación. Esto es muy importante para preservar el máximo de calidad de vida y poder tomar decisiones. Si con 14 años te dicen que tienes una enfermedad incurable pero que no te vas a morir de ella, te haces una composición de lugar y puedes empezar a hacer algunas cosas que ayuden a tu calidad de vida; si te encuentras el pastel con 35 años, con una pareja y queriendo concebir, te tira abajo todo tu proyecto de vida. Por eso es tan importante que se diagnostique lo antes posible”.

 

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A pesar de las críticas que Irene hace al sistema sanitario, reconoce la enorme importancia de los médicos, de formarlos y de que estén del lado de los pacientes. Si los médicos no tienen información, no tienen forma de tratar la enfermedad correctamente. Mientras tanto, para ella las asociaciones de pacientes desarrollan una labor fundamental a la hora de informarse, apoyarse mutuamente y empoderarse frente al sistema sanitario. “La endometriosis funciona como un puzzle y lo que reclamamos es que la atención sea multidisciplinar, de manera que abarque todas las piezas de ese rompecabezas. Es decir, que además de ginecólogos, queremos que haya expertos en urología, sistema digestivo, endocrinología… También que podamos tener acceso a opiáceos para combatir el dolor, pero sobre todo, que se investigue. Tenemos que conseguir que sea una enfermedad crónica, pero no incapacitante, como puede ser por ejemplo la diabetes, y por supuesto, a la larga, hay que conseguir una cura”. La investigación es justamente uno de los puntales de esta lucha y muchas activistas asocian el desinterés de la comunidad médica a que se trata de una enfermedad que únicamente padecen las mujeres, otra muestra más de la invisibilización del sexo femenino en un sector tradicionalmente masculinizado.

 

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En todo este activismo, Irene no está sola. Desde 2014, un grupo de doctores americanos se propuso lanzar una marcha mundial por la endometriosis, a la que bautizaron como EndoMarch. Se celebra cada mes de marzo a nivel mundial para concienciar y dar a conocer la enfermedad. En España se ha celebrado con el EndoMarch Team Spain durante dos años y la siguiente tendrá lugar el 25 de marzo de 2017. En todo el mundo, además, diferentes asociaciones de pacientes luchan por conseguir avances en torno a la enfermedad.

 

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A un nivel más lúdico, en Twitter existe también la cuenta de @EndoEnfurecidas, un espacio en el que las propias afectadas se desahogan hablando sobre el dolor que padecen, sobre cómo han sido (mal)tratadas en el sistema sanitario, cuentan las respuestas sexistas que han recibido y explican, en general, cómo viven el día a día de su enfermedad, desde la rabia y el humor. Se trata de un proyecto de activismo en salud pero con un perfil más gamberro e irreverente, para soltar toda esa rabia que muchas mujeres tienen ante el maltrato que reciben por parte de muchos ginecólogos.

 

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Las activistas de Endometriósicas Enfurecidas organizan periódicamente una serie de charlas para afectadas por la enfermedad con enfoque de género en las que hablan de sexualidad, de cómo vivir con el dolor, de tratamientos complementarios, de infertilidad, de relaciones sociales y donde intercambian sonrisas e información. Las charlas están abiertas también a chicos trans afectados por la endometriosis y, más adelante, planean organizar reuniones para parejas y familiares. “Las charlas intentan crear un grupo de apoyo mutuo, abierto, gratuito, feminista y guiado por voluntarias que también están afectadas, y en las que tratamos de quitarle dramatismo al asunto y aportar un poco de humor. En ellas se invita a personas a hablar de diferentes temas que tienen relación con la enfermedad y a las afectadas a que cuenten sus experiencias sin tapujos”, cuenta Lisa Endoenfurecida.

 

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Comentarios:

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Irene Aterido says:

gracias por visibilizar este tema tan poco divertido pero que afecta a una de cada diez mujeres. Si ya me gustaba el enfoque de género que tiene la Revista Madriz, ahora sí que os quiero mucho 🙂 Además, bien documentado y riguroso. Enhorabuena, María

Eli Hernández says:

Hola, un honor ver mi ilustración “Amor Propio” en un artículo tan interesante y completo sobre este tema tan apasionante. Gracias. Las mujeres tenemos mucho que descubrir sobre nuestros placeres y nuestro cuerpo, doy fe. Espero que queráis visitar mi trabajo y quién sabe si enlazar la imagen hasta él. Os dejo mi sitio, seréis bienvenidas y enredadas http://www.floreadoygerundio.es Abrazos llenos de fluidez y amor propio.

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